Face aux situations de handicap, offrir du temps et de la sérénité

Les proches aidants, ils sont tout : administrateurs, gestionnaires du quotidien, accompagnateurs sur une activité, chauffeurs, cuisiniers… Les personnes en situation de handicap ont plus de rendez-vous que la moyenne : psychomot’, neuro, psychologue, prise en charge sportive ou thérapeutique, kiné peut-être…

Notre association propose à un enfant un sport ou une sortie, mais c’est presque tout. Je pense à une maman avec deux enfants handicapés : elle emmène l’un sur le lieu d’activité, elle ne reste pas loin, fait les courses ou les programme. Elle doit ensuite aller chercher l’aîné au collège… Les repas sont préparés à l’avance, tout est organisé et tout s’enchaîne. Elle a dû quitter son boulot.

La grosse différence avec d’autres parents, c’est que ça dure beaucoup plus longtemps. Les parents lambda accompagnent leurs enfants jusqu’à 12-13 ans. Après, ils se débrouillent. On connaît une famille d’origine étrangère : les parents ne sortent pas, leur fils a 33 ans…

Les familles nous disent : « Merci, parce que vos activités nous permettent d’avoir une heure pour faire autre chose... » Quand le jeune est plus autonome, cette prise en charge peut réduire sa solitude et son angoisse.

Au plan financier, il y a la « prestation de compensation du handicap », des heures prépayées en chèques Cesu pour employer des éducateurs libéraux ou une aide-ménagère. C’est un soutien, bien sûr, mais il est souvent difficile pour les parents de faire confiance. Et puis, selon les troubles, le jeune peut ne pas accepter de rencontrer de nouvelles personnes.

Le handicap entraîne un surcoût économique. L’« allocation journalière du proche aidant » existe, mais elle est mal rémunérée. S’arrêter de travailler, pour les proches, c’est donc économiquement compliqué.